BOICOTTA QUESTO. Il sogno di Meitar dopo la malattia che gli rubava i passi

A otto anni Meitar Roz ha un sogno molto semplice: sciare. Per la maggior parte dei bambini sarebbe poco più di un desiderio da realizzare durante una vacanza invernale. Per lui, che convive con una grave malattia genetica degenerativa destinata a consumare lentamente i muscoli e a privarlo della capacità di camminare, quel sogno rappresenta qualcosa di molto più profondo. Significa immaginare un futuro. Significa credere che ci sarà ancora tempo.

La sua storia ha commosso Israele nelle ultime settimane e ha mobilitato una straordinaria catena di solidarietà che ha coinvolto parenti, amici, commilitoni del padre, colleghi di lavoro e decine di migliaia di cittadini sconosciuti. In appena un mese più di 42 mila persone hanno contribuito a raccogliere circa 14 milioni di shekel, oltre 3 milioni di dollari, necessari per consentire al bambino di ricevere Elevidys, una terapia genica sviluppata negli Stati Uniti considerata una delle più costose al mondo.

Meitar soffre di distrofia muscolare di Duchenne, una patologia ereditaria causata da una mutazione del gene della distrofina. La malattia colpisce quasi esclusivamente i maschi e porta a una progressiva perdita della forza muscolare. Molti pazienti iniziano ad avere serie difficoltà motorie già durante l’adolescenza e spesso finiscono sulla sedia a rotelle in giovane età.

Quando la diagnosi arrivò, Meitar aveva appena tre anni e mezzo. Per i genitori, Eliya e Gadi Roz, fu uno shock devastante. Nessuno dei due aveva mai sentito parlare della malattia. Nel giro di poche ore si ritrovarono a studiare termini medici sconosciuti e a fare i conti con prospettive che nessun genitore vorrebbe mai affrontare.

La vicenda assume un significato particolare anche per il profilo della famiglia. Gadi Roz, ufficiale di riserva con il grado di tenente colonnello, ha trascorso gran parte degli ultimi anni in servizio dopo il massacro del 7 ottobre 2023. Ha combattuto a Gaza, ha prestato servizio in Libano e ha partecipato a missioni lungo il confine settentrionale. Mentre lui era impegnato al fronte, la moglie Eliya restava a Hadera con Meitar e con la sorella maggiore Liri, affrontando da sola le difficoltà quotidiane imposte dalla malattia del figlio.

Per oltre due anni la famiglia ha cercato di ottenere un finanziamento pubblico per la terapia. Gadi ha lanciato appelli, partecipato a interviste televisive e incontrato rappresentanti delle istituzioni. La richiesta di inserire il farmaco nel paniere sanitario nazionale è stata però respinta. Anche i successivi ricorsi legali non hanno prodotto risultati. A quel punto restava una sola strada: affidarsi alla solidarietà popolare.

La campagna è stata costruita attorno a una frase semplice e potentissima: “Meitar vuole vivere”. Il messaggio ha colpito il cuore di un Paese stremato da quasi tre anni di guerra, lutti e tensioni. Molti israeliani hanno visto nella battaglia del bambino qualcosa che andava oltre la singola vicenda familiare. Era una storia di resistenza, di speranza e di fiducia nella comunità in un periodo in cui le buone notizie sembrano sempre più rare.

Il 4 maggio scorso Meitar ha finalmente ricevuto l’infusione del farmaco. Le prime ventiquattro ore sono state difficili, con febbre alta, gonfiore e momenti di forte sofferenza. Poi la situazione si è stabilizzata. Oggi il bambino vive ancora in isolamento protettivo e deve seguire rigorose precauzioni per evitare infezioni, ma i primi segnali incoraggiano la famiglia.

Qualche settimana fa non riusciva più ad aprire da solo la porta scorrevole del balcone di casa. Un mese dopo il trattamento è tornato a farlo. Le passeggiate con Marshall, il cane di famiglia, diventano ogni giorno un po’ più lunghe. Piccoli progressi che per altri passerebbero inosservati e che per i Roz assumono il valore di una conquista immensa.

Nessuno pensa a un miracolo. Elevidys non è una cura definitiva. Può però rallentare in modo significativo il decorso della malattia e guadagnare anni preziosi. Anni durante i quali la ricerca potrebbe compiere ulteriori passi avanti.

La madre di Meitar ha sintetizzato tutto in una frase che racchiude il senso di questa battaglia. I ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne spesso ricevono una sedia a rotelle proprio negli anni del bar mitzvah. Lei spera che suo figlio possa invece salire alla Torah camminando sulle proprie gambe.

E magari, qualche mese dopo, ritrovarsi davvero su una pista innevata, finalmente in piedi, davanti a quella montagna che oggi sembra ancora lontana ma non più irraggiungibile.

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